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通院日w [クローン病]

久々の更新ということは、そう通院日でした。

前回CRPが2.51と悪かったわけですが、それにも関わらず
温泉宿で十勝牛を食べたり、帯広で豚丼食べたり、
ホルモン鍋食べて朝までススキノで飲んだりと
かなり暴走してたので今回の採血結果がかなり不安でした。

なんか言い訳っぽいことから書き始めてますが血液結果です。

CRP 0.76 ←注目
ヘモグロビン 11.8
白血球 3800

!!?!!???!
あら不思議、CRPが下がってます。
しかも自分にしてはいい値です。


なんでしょうね?
まあ、たまに暴走してますが普段は節制していて
昼のみの一食のときが多くて、夜も食べるとしても
豆腐だけとか刺身だけとか空腹を満たすためだけなので
それが良かったのかも。

いずれにしても一安心。

診察もとくに問題はなかったんですけど
最近調子がいいのか悪いのか、便が固くて
苦労するときがあるので、カマ(notオカマ)、
いわゆるマグネシウムを処方してもらいました。

で、診察の後はレミケード。
今回も副作用がなく無事終了。

今まではレミケード終了後、2時間安静にしていないといけなかったんだけど
いつも副作用がないので30分で開放されました。

次回診察は12/9日。

通院日 [クローン病]

なんか最近は通院したときしかブログ更新してないなぁ・・・(汗

というわけで、10/7日は通院日でしたw
じつは今の通院先が病院を建て替えて新しくなりました。

新しくなった病院はなんかドラマに出てきそうなくらい綺麗でした。
なんつうか、自動ドアなんかドラマのセット?って感じです(笑)
まあ、今までの病院が古かったというのもありますが。。。

そういえば病院のHP曰く、東京以北最大規模の消化器病センターだそうです。
ホントなのか?!
T稲K仁会とかK生病院とかA医大よりも規模が大きいのか???
そうは思えないけど(爆

それはまあ置いといて外来の手続きの仕方は変わらず、
消化器科の外来は3階なので、3階までいって消化器科の受付の人に
受付票を渡して15分位待ってると看護師さんに呼ばれて採血。

採血結果が出るまでしばし待つんだけど、音楽もテレビも本もない待合室。。。
静か過ぎて怖い。自分は寝てましたが(笑)。

うとうとしてると不意に呼ばれてあわてて診察室へ。
今までの診察室と待合室がカーテン一枚というのではなく
これまた綺麗な診察室でした。

採血結果は
CRP 2.51
ヘモグロビン 12.6
白血球 3100


CRPが右肩上がり。
先生も気にしてました。
とはいってもお腹が痛いとかの症状があるわけでもなく、
しばらく様子見ということに。。。

先生は最後までうーん・・・と唸ってましたが。。。

あと、前回高かった白血球はいつも通りの低い値になりました。
なんだったんでしょう?これも謎です。

なんか結果としてはあまりよろしくないですなぁ・・・。
んー、ちょっとしばらく節制生活を送ろうかな?
一日1食か食事なしにしてみようかと。自分も気になるし。

通院日 [クローン病]

更新をサボってましたが、先週は通院日でした。

採血結果は
CRP 2.03
ヘモグロビン 12.4
白血球 7900

これ書いてて気づいたけど、いつも低い白血球がなぜか正常値。
なんでだべ?思い当たる節はないんだけど???

で、診察終了後レミケード。
ベッドで待ってて下さいといわれてから
なかなか看護師さんが来ないなーと思ったら心電図を持ってきた(@_@)

心電図をモニターしながらレミケードやるのは
入院してたときの最初に投与した時以来。

あとで聞いたんだけど、主治医曰く
たまには初心に帰らないとねということだそうです(笑)

まあ、レミケードは問題なく終わったんだけど
心電図がたまに止まってたんです。
正常は「ピッ、ピッ、ピッ、ピッ、ピッ、ピッ、」だとおもうだけど
なぜか「ピッ、ピッ、ピッ、ピッ、・・・、ピッ、」

・・・。
これまたなんで?機械がおかしいのかな?
隣で点滴を受けていたKさんにも突っ込まれました(笑)
間違っても不整脈ではないはず。

それと今まで増える一方だった薬ですが
調子を崩したときに飲み始めたクラビットが無くなりました。
って、これって効いてたんだろうか?(笑)

次回診察日は10/7日。

通院日 [クローン病]

先週の金曜日は通院日でした。

本当は土曜日に行く予定でしたが、金曜日は休みだったので行くことに。

血液検査の結果は

CRP 1.28
白血球 3100
ヘモグロビン 11.8

CRPがちょっと高め。
他はいつもと変化なく順調といえば順調。

とくに問題もなく診察は終わりましたが
先生にちょっと聞きたいことがあって質問をしました(謎

先生は笑いながらも真剣に話をしてくれました。
3分診療とか言われている中で、いつまでも話に付き合ってくれそうな
今の主治医が好きです(笑)

さて、主治医は好きですが、毎回なにかやらかしてくれる今の通院先。
今回もやってくれました。

毎回処方してもらってるエレンタール(今どきめずらしい院内処方)。
一日4パックの4週間分なのでちょうどダンボール二箱になります。

しかし窓口で出てきたのはダンボール一箱。

どこかにもう一箱おいてあるのかと思いきやそうでもない雰囲気。

「あのエレンタール少ない気がするんですけど」

というと

「えっ?!」

いや、えっと言いたいのはこっちなんですが、

「少ないですねぇ」

って、おい!
なにやら後ろにいるもう一人の薬剤師に確認しています。

んー。どうなんでしょうか、これって。
他の薬局や病院だと二人で量を確認したりしてます。
ここはやってないってことなんですよね。

結局、もう一箱持ってきましたけど(当たり前ですが)、
そういうことがあると、自分が飲んでるロイケリンは
本当に20mgなのかと不安に思ってしまうわけで。

病院不信?w

通院日 [クローン病]

8日は通院日でレミケードの投与日でした。

まず血液検査。結果は

CRP 0.76
白血球 4000
ヘモグロビン 11.6

CRPは陰性ではないものの、高くもなくまずまず。
最近は食事の量を減らしてエレンタールを増やしてるから
それがいい方向に影響してるのかも。
白血球とヘモグロビンはほぼ横ばい。最近はほとんど変化なし。

レントゲンの所見も、まあちょっと残渣が見えるけども
とくに問題はないだろうということでした。

で、レミケードとなったわけだけど
以前2回刺されるのを失敗した看護師さんだったので緊張が走る(笑)
でも、今回は一回で刺さりました^^

レミケードも問題なく終了。
先生に特定疾患更新の書類の作成をお願いして帰ってきました。

次回はちょっと間が空いて6週間後の8/19日。

放置プレー [クローン病]

最近、mixiの方に生息してるのでブログを放置気味(汗

しかも最近会社でのネットが禁止されたので
ネット時間もかなり減ってます。

でもまあ便りがないのは元気な証拠で
とくに何事も無く平穏にすごしてます。

で、溜めていたネタを一挙放出w


その1。
経腸栄養セットの洗浄ってみんなどうしてるんでしょうか?

自分はテルモのホームジョイントを使ってますが
ボトルは普通に洗って、先っぽのカテーテルは注射器で洗えるけど
その間のチューブはどうすればいいんですかね?
注射器で洗えないので、いつも洗うのに困ってました。
というか、洗ってませんでした(笑)
まあ、半日放置したところで大丈夫だろうという勝手な解釈でw

が。
そんなある日、あることに思いつきました。

えーっと入院中に使ってた「あれ」があったなぁと。

で、考えた方法がこれ。

じゃん。


洗浄









って、は?普通じゃん?というツッコミがありそうw


洗浄2








太さが違うので、アダプタ(?)みたいなのを自作してます。

これで忙しい朝も自動的に洗える、
まさに21世紀にふさわしい装置です(笑)


その2。

うわさのリケン、ノンオイルマヨネーズ(風味w)を買ってきました。

自分はホワイトアスパラにマヨネーズをかけて食べるのが
好きなのでさっそく食べてみました。

が。。。。
あんまりおいしくない。
アスパラと合わないだけなのかもしれないけど
全然おいしくなかった。
んー、マヨネーズ味なのか・・・ちょっと疑問・・・


その3。

飽きてきたかもしれませんが、ネタはこれで最後です(笑)
えふいーさんのブログで紹介されていた無かんすい麺。

自分も今日買ってきました。


むかんすい麺







さっそく冷やしラーメンにして食べましたが
コシがあっておいしかったです。これはヒットかも。
ただ、近くのスーパーには売ってないのが難点です。


というわけで、また放置しないように更新がんばりますw

オフ会 [クローン病]

今回で3回目となるクローンなオフ会@札幌。
1回目は3人、2回目は4人。
今回は5人位かなーと思ってたのであまり考えずに企画しました。

そしたらなんと参加予定は予想を大きく上回る12人。
当初は喫茶店でやろうと思ってたけど、静かな喫茶店だと
人数が多いので他のお客さんの迷惑にもなりかねないので
急遽ちえりあに変更しました。

そんなこんなで幹事が一人慌てたまま迎えた当日。
前日の診察後、安心感で食べ過ぎてお腹が張るw

でも、それほど酷くないので予定通り家を出てちえりあに向かう。
一応幹事なので15分前に到着。


off1







一階に表示される案内板。
申し込むときに5秒くらい考えた、わかる人にしかわからない名前に(笑
でも下のMIMI組に負けてるなぁ。
次回はもう少し考えよう。

部屋に入ってみんなが来るのを待つ。
でも、5分前になっても誰も現れず不安になるw


off2






ドキドキしながら待っていると、まずはえふいーさんが到着。
その後、こでらさん、ミズキさん、えぞみんさん、スーさん、やまちゃん到着。
えふいーさん以外みんな遅刻w
かっちさんはさらに遅刻してくるらしいw

みなさん次は時間厳守でお願いします(笑
って、場所をちえりあにした自分にも責任がw

かっちさんと来る予定だったご夫婦の方がまだ着てないけど、
時間になったので幹事のあいさつ。
緊張してなに言ってんだがわからない挨拶をすませて
えふいーさんに強引にふるw

一通り挨拶も終わって雑談してるとかっちさん登場。
再度挨拶をする。
えふいーさんがノンフライのポテトチップとマフィンを持ってきてくれました。
どっちも評判良かったですねぇ。
ちなみに自分は1才からのかっぱえびせんを持っていきました。


off3






で、それらをみんなでつまみながら雑談。
初対面の人も多かったので、ちょっと緊張してたかな?
でも、えふいーさんの軽快なトークで和んだこともあり、
あっという間に2時間経過。

で、わざわざこのために旭川からきたスーさんを
このまま帰すわけにはいかないで近くのそば屋で2次会w

自分はちょっと迷ったけど、もりそばを注文。

が、3口くらい食べたところでお腹の張りを感じたのでストップ。
お腹を触ってると、すかさずえふいーさんに突っ込まれましたw


off4







そば屋はほとんど貸切状態だったこともあり、
2時間近くしゃべって解散となりました。

やっぱり同病の人と話すといろいろ共通な話題で盛り上がって
貴重な時間を過ごすことができますね。

というわけで、またやりましょう!
次は何か企画を考えます(旭山動物園?)

オフ会 [クローン病]

さて、更新サボり気味ですが生きてますよ(笑
その証に(?)、6/11日に札幌のちえりあで
クローン患者のオフ会をやります。

内容は集まっておしゃべりするだけです。
他の企画はなにも考えてません^^;
堅苦しいことはなしに、まったりしゃべるだけです(笑

興味のある方はメール k_taji@mtb.yomy.ne.jpを下さい。

食事再開? [クローン病]

ここ最近はうどんとか軽めのものしか食べてなかったんですが、
ボチボチ食べてこうかと。

先月、会社の組織変更があって自分も仕事内容が増えました。
それは自分からお願いしてたこともあるのでいいんですが。

先週も毎日22時過ぎまで仕事をしてて
そうするとやっぱり夜お腹がすいてしまいます。
なので食事しないとつらいのです。

まあ、様子をみながらですけど…。

通院日 [クローン病]

今日は通院日でレミケード投与日でした。

血液検査の結果はまずまず。

CRP 0.69
白血球 3900
ヘモグロビン 12.0

CRPはいつもは1か2くらいなので、自分にしてはいい値です。
やっぱり食事を制限してるから?

レミケードもいつものごとく、無事終了。

そういえば、携帯の機種交換してパケ放題になったので
レミケードすると4時間以上拘束されるので
こっそり携帯をいじろうと思ったら、なんと病院内は圏外でした。。。
これだからボーダフォンの3Gは・・・。

あと、薬ですが前回からクラビット錠が増えました。

退院したとき薬はペンタサだけだったのに、今は
ペンタサ、ロイケリン、ガストローム、ミヤBM、クラビット
とかなり増えてきたなぁ( ´ー`)フゥー...
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